Nemoc motýlích křídel

Společně jsme se dočetly v novinách o výstavě fotografií od Lucie Robinson, zaměřené na nemoc motýlích křídel, která probíhala od 15. dubna 2013 na náměstí v Chrudimi. Nevěděly jsme toho moc o nemoci motýlích křídel, tak jsme si ji vyhledaly na internetu, a tím jsme se dozvěděly víc. 

Je to vrozená nevyléčitelná kožní nemoc, jakýkoliv dotek na kůži může být bolestivý a kůže se může lehce poranit. Děti si nemohou hrát s jinými dětmi, protože i obyčejné pohlazení jim může ublížit. I chůze je pro ně velmi bolestivá a často se jim tvoří puchýře. Někteří nemohou ani polykat potravu, protože by jim to poškodilo jícen a každé sousto je pro ně bolestivé. Následně jsme diskutovaly o tom, jaké to asi musí být, žít s touto nelehkou nemocí, kolik utrpení to obnáší, kolik starostí, kolik bolestí, kolik omezení.  Rozhodly jsme se, že výstavu navštívíme, abychom to viděly na vlastní oči, a naplánovaly jsme výlet.

Když jsme tam přijely, tak jsme uviděly několik velkoplošných fotografií. Z počátku jsme byly zaskočení tím, že na fotografiích nebyli konkrétní nemocní lidé, ale různé známé osobnosti symbolizující konkrétní specifické znaky nemoci motýlích křídel. Všechny fotografie spojoval stejný motiv obvazů jako ochrany kůže a u každé z nich byl popisek a krátký příběh jednoho nemocného.

Pro nás to bylo velmi dojemné, pokoušely jsme se vžít do jejich kůže. Nikdo z nás si nedovede představit, co vše to obnáší, ale výstava nás vtáhla do emocí a soucitu s nemocnými. Některé z nás měly slzy v očích. Obdivovaly jsme jejich výdrž a chuť do života a uvědomily jsme si, že ty naše „veliké“ starosti jsou často naprosto malicherné.

Díky této výstavě jsme se začaly zabývat myšlenkou, jak bychom mohly pomáhat i my, a to ne jenom lidem s tímto postižením, ale i jiným lidem, kteří jsou potřebnější než my samy. Vymyslet jak bychom mohly pomáhat je pro nás úkolem pro další dny.

Slečny ze zámku,

VÚ Brandýs nad Orlicí